―フルマラソンに挑戦し続ける在宅血液透析患者さんの体験談―
米山 昌幸さん（東海大学病院 腎・血液透析センター）
| 略歴：３８歳、透析歴１１年１１カ月、うち在宅血液透析（以下、在宅透析）歴１年１０カ月（２００３年１月現在）。１９９１年２月、２６歳のときに神戸市の住吉川病院で血液透析を導入。９３年３月に仕事の都合で埼玉県の透析施設に転院。２０００年１月、突然その施設が月水金の夜間透析を止めてしまうことになり転院。同年８月、東海大学病院の斎藤明先生の外来を受診。１０月から在宅透析トレーニングを受けて、２００１年３月、在宅透析をスタート。 |
日本における在宅血液透析は、名古屋地区を中心として徐々に増加していき、2000年末の在宅血液透析患者数は１００名程度となっている。日常生活の活動度（ADL)が良好で、ぜひ普及させたい治療法です。そこで、関東で数少ない在宅血液透析の体験者を東腎協・青年部の学習会（昨年9月15日）にお招きし、導入の背景と実際についてご講演をお願いしました。
この特集はその講演記録に、東京女子医科大学 腎臓病総合医療ｾﾝﾀｰ血液浄化部門教授 秋葉隆先生の解説を注釈として挿入まとめたものです。在宅血液透析とはどのようなものかを知るために、その実例をここに紹介します。
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私は大学生の頃からフルマラソンを走っていますが、ベストタイムは８７年に記録した３時間８分です。透析導入後は導入した年の１１月に走って制限時間ギリギリの４時間４８分で何とかゴールしました。その後走るのをしばらく止めていましたが、またジョギングを再開し９９年９月頃から徐々に距離を伸ばしていき、これならできるのではないかと２０キロマラソンから始めて、２０００年１月にはフルマラソンが走れるまでになりました。
そのときの記録は４時間１９分でしたが、今年（２００３年）の４月２１日には３時間４３分の透析導入後のベスト記録が出ました。今日もハーフマラソンの大会に出てからここに来ました。
マラソンは透析をしなくてはならなくなった理由の一つでもあったわけですから、マラソンを走ることが決して誉められたものではありません。それでもなお走り続けるのは、今日も体に故障がなく走れて、体力が衰えていないことを確かめるためかもしれません。
透析導入後９年半経過して、副甲状腺機能亢進症と透析アミロイドーシスに不安を抱くようになりました。神戸で透析を導入したときの主治医の坂井瑠実先生（現坂井瑠実クリニック院長）は「副甲状腺機能亢進症は副甲状腺を取ってしまえばいいが、透析アミロイドーシスは一度発症してしまうとどうしようもない。手術などの対症療法はあるが元には戻らないので、透析アミロイドーシスの方を気にしないといけない」と教えてくださり、「もっとβ２ミクログロブリン（以下β２‐Ｍ）の値を下げなければいけない。病院にもっといいダイアライザーに替えてもらって、３０分でも長くやってもらいなさい」とアドバイスしてくださいました。
しかしβ２‐Ｍの値は２０００年の１月と４月には４５ｍｇ／㍑もありましたが、こちらの施設では長期透析患者の平均的な値だとして、とくに問題にされませんでした。
透析アミロイドーシスにβ２‐Ｍだけが関係しているとはいえないかもしれませんが、主要なマーカーであることは間違いありません。日本透析医学会による至適透析条件としてβ２‐Ｍは３０ｍｇ／㍑以下にすべき、とされています。リンの値は食事制限で何とかなりますが、β２‐Ｍは透析で抜くしかないのです。
これまで、週３回の４時間透析で９年間やってきましたが、２０００年の夏にその限界を認識しました。
長時間透析が有効であることは明らかであるにも拘わらず（注１）、それが行われず週３回４時間透析が一般的となっているのは、供給側の要因としては、現在の医療保険制度のもとで病院側に長時間透析を行うインセンティブ（やる気を起こさせるような刺激）がない、スタッフも少しでも早く終わって帰りたい、ということがあります。誰でも早く仕事を終えて帰りたいという気持ちはあるものですし、それはしょうがないことだとも思います。
需要側の要因としては、長期透析による合併症を認知していない患者が多く、そういう患者は透析時間が５分でも１０分でも短い方がよいと考えているからではないでしょうか。
４時間透析をやって最後の患者さんが終われば、スタッフは電気を消して帰れるという施設がほとんどではないでしょうか。だから一番遅くに入る患者に「もう少し早く来れませんか」と早く入らなければいけない雰囲気をつくって、徐々に入る時間が早まればスタッフは早くに帰れるようになるわけです。少なくとも私が通院していた埼玉県の透析施設では遅く入る患者は好ましくないといった雰囲気がありました。
このようなことが起こるのは、透析治療の終了時間が病院案内に明記されていないからだと思います。これは関東の透析施設の特徴だと思うのですが、このような施設がほとんどではないでしょうか（注２）。こんな状況では、透析時間を長くすることは到底無理です。
長時間透析や在宅透析のメリットを知るようになった情報源は、腎友会や全腎協の機関誌ですが、決定的だったのは、かもめクリニックの金田浩先生のホームページ（http：//www.kamome‐clinic.org/）を見てからです。
金田先生は開院以来５時間透析を標準透析として行っていましたが、１９９８年８月より６時間透析を行っており、「長時間（６時間）透析＋限定自由食」を提唱しています。金田先生の『２１世紀の慢性透析療法を革命しよう』（東京医学社、２００１年）は必読です。このように、心ある先生は長時間透析の効果についてはっきりと述べています。
金田先生とのメールを通じて、自分には長時間透析が必要であり、長時間透析を実現させるには在宅透析しかないということが自分の中で決定的となりました。
しかし、在宅透析に踏み切るにあたって、乗り越えなければならない大きな障壁は、自己穿刺でした。それまで私は自己穿刺は無理だと思い込んでいて、長時間透析はしたいが在宅透析は無理だと決めつけて悩んでいました。
そんな私を見かねた妻が、斎藤明先生（東海大学）の『ぜんじんきょう』連載「在宅血液透析について１～３」１７４号（１９９９年７月６日号）、１７５号（同年９月６日号）、１７６号（同年１１月６日号）を読んで、いくつかの施設に電話で問い合わせて、最終的に東海大学病院（神奈川県伊勢原市）に決めてさっさと斎藤先生の外来日に予約を入れ受診日を決めてしまいました。
東海大学病院の斎藤先生の外来を受診したところ、先生は私の置かれた状況を理解してくださり、私達夫婦の施設透析に対する不満に耳を傾けてくださって、在宅透析に対する熱意を受け止めてくださいました。先生はすぐに「受け入れましょう」とおっしゃってその場で腎センターのスタッフの方々に紹介してくださいました。後で聞いたことですが、私の家は埼玉県ですので病院から遠いという理由で、当初スタッフの話し合いでは受け入れを断ろうということになっていたそうですが、斎藤先生のご決断で「受け入れましょう」ということになったそうです。
当初トレーニングは４０回と言われていましたが、毎週１回、土曜日にトレーニングに通って何とか２３回で導入に漕ぎ着けました。施設で週３回４時間透析をやって、土曜日には透析手技の指導を受けながら実際に毎回自分で透析を行いました。
表１ 施設透析と在宅透析の比較
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実際に在宅透析を始めてみて、在宅透析がどのような点で施設透析と異なっているのか、表１にまとめてみました。
関東の施設透析は、いろいろ調べてみましたが私の知る範囲では、夜間透析の入室時間が午後５～６時と早いところがほとんどです。一方、在宅透析では透析開始時間は自由です。透析時間は病院から指導されているのは最低６時間透析を行うこと、透析間隔は中２日をつくらないようにと指導されている以外は基本的に自由です。それは透析装置の故障などのために透析できないときに、翌日に中２日で臨時透析を受けることになるであろうという理由からです。これは東海大学病院の事例であって、他の病院では違う指導方針でやっているところもあるでしょうが、私は夜中も土日も関係なくやっています。
施設透析では厳しい自己管理が必要で、すべきこと、そしてできることは水分、リンの制限です。しかし、β２‐Ｍは透析の質とか時間にかかっているので自分にはどうしようもないことです。 これに対して、在宅透析では、長時間透析で蛋白質が失われ、またリンが抜け過ぎて低リン血症になる傾向があるので、水分増加に注意しながら、十分な蛋白質とリンを摂取する必要があります。
患者の生命に対する責任の所在という点では、施設透析では患者は施設の治療方針に従わざるをえず、すべて施設に委ねられています。患者の要望もなかなか受け入れてもらえないし、一人だけ特別扱いはできないというのが施設の方針です。在宅透析では患者が望む治療が与えられ、自分の生命に自分で責任を持たせてもらえます。（注３）
保険の適用については、施設透析では食費は自己負担になったところが多いようですが、それ以外はすべて保険適用です。在宅透析では脱脂綿、エタノールなど一部の物品が自費になる他に、水道代、電気料金がかなり掛かります。ただＲＯ水の製造に使用されない水が大量に出ますので、その水は洗濯に使ったり風呂に溜めて沸かして入っています。
表２ 透析条件
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私の現在の透析条件は、表２の通りです。ダイアライザーは、PS‐1.9UWという高性能膜のものを使っています。血流量は２００ｍｌ／分で、透析液はキンダリーAF３号という低カルシウムの透析液を使用しています。今、私はカルシウムの薬はまったく飲んでいません。
透析液流量は４５０ｍｌ／分で、除水速度はできるだけ０.４㍑／時以下に抑えるようにしています。除水量が多いときには除水速度を上げるのではなく、透析時間を延ばすようにと指導されています。
透析装置にはエンドトキシン（ＥＴ）カット・フィルターが付いていてＥＴフリーになっています。
透析時間は６㍑タンクの透析液を使うと８時間、９㍑タンクの透析液を使うと１２時間透析ができます。８時間もしくは１１時間透析を中１日もしくは連日で透析しています。
はじめの１ヵ月くらいは６～７時間透析をやって夜中の２、３時に終わり回収してから寝ていました。それがかえって苦痛となっていたので、それだったら朝まで寝ながら長い時間やってそれから回収して起きてしまった方がよいと考え、夜中に始めて翌朝に終わるような終夜透析に切り替えました。
透析時間は最初から1ヵ月１００時間を超えており、次第に増加して２００時間を超えることもあります。もちろん、長くやりさえすればいいというものでもありませんが、どのくらいがもっとも体調がよいか、まだ試行錯誤しながらやっているところです。
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私は穿刺作業も介助なしで一人で行っています。メディカルテープで皮膚を穿刺方向と逆方向に引っ張っておき、血管が切れやすくしておくことがポイントです。
以前は毎回刺す場所を替えていたのですが、連日透析も取り入れたのをきっかけにボタンホール穿刺を始めてみました。まったく同じ針穴に刺せば血管の傷み方はかえって少ないことがわかりました。痛みもほとんどなく力もあまり入れずにスーッと針が血管に入っていきます。それでたいへん穿刺が楽になりました。
施設透析では刺す人がいつも同じでないので難しいでしょうが、自分で刺す在宅透析ではまったく同じ針穴に同じ角度で刺すことはそれほど難しいことではありません。２週間ぐらい同じところに刺したら、また別のところに刺すようにしています。
透析装置はリビングに設置しています。家族のいない別の部屋でやると飽きてしまうし、困ったときに介助者をすぐ呼べないので、リビングがよいと言われていましたが、他に場所がないということもあって、リビングで透析しています。
皆さんはリビングに透析装置が入ることに抵抗があるかもしれませんが、２～３日もすれば、もうその風景に慣れてしまい、すぐに違和感はなくなります。ＲＯ装置は洗濯機の隣に設置し、そこから透析装置までホースがつながっています。
自宅は賃貸マンションなのですが大掛かりな工事が必要というわけではないので、設置する場所を心配することはありません。設置前に技師さんが下見に来てくれて配線やホースの長さを測って準備してくださり、在宅透析を開始する日には業者さんと一緒にきて設置してくれます。
私の場合、プライミングから片付けまですべて自分一人でやっています。介助者である妻の役割は透析しているときに家に居ることです。何か物を取ってほしいということもありますが、停電や地震など何があるかわからないので、不測の事態に備えてそばにいて声が届く範囲に居なければならないのです。それが介助者の精神的な負担になることもあるかもしれません。
外来の受診は初めのころは月２回でしたが、最近では１回です。在宅での注射は認められていないので、外来では血液検査結果をみてエポ注射をしてもらいます。
外来受診時には、使用したダイアライザーや穿刺針を病院にもっていき、新しいダイアライザーや血液回路、透析前開始セットなどを受け取ってきます。ただし、透析液については重いし量もあるので、直接自宅に宅配してもらっています。
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在宅透析の意義としては、①在宅透析指導病院のもとで透析時間、開始時間、透析頻度などについて患者にかなりの自由裁量が与えられ、患者が自分の生命に対して責任を持たせてもらえること、②長時間透析・終夜透析が可能となり、患者のＱＯＬが向上することでしょう。
介助者の負担が大きい、東海大学病院から自宅が遠い、ＲＯ水の水質（ＥＴの除去）に限界があるなどの問題もありますが、だからといって在宅透析をやらないということにはなりません。でもいつまで在宅透析を安定的に行えるのか、透析導入後１０年も経過してから始めた在宅透析で長期透析の合併症の発症を防ぐことが可能かという不安はあります。
いつでも好きなだけ透析ができることによって、健常者により近い生活が送れるようになりました。それによって透析していることを引け目に感じることが少なくなったように思います。透析していても健常者と同じくらい元気で、同じくらい仕事ができるならいいじゃないかと思えるようになりました。それでも、２４時間、透析しているわけではないので、在宅透析治療にも限界はあります。
在宅透析は「誰にでも」できる簡単な治療です。私は自己穿刺が怖くてずっと在宅透析を選択肢から外してきました。ですが実際にやってみると、どうってことはありませんでした。自己穿刺は誰にでもできますし、在宅透析も誰にでもできる簡単な治療なのです。東海大学病院の外来を気楽に受診してみるといいでしょう。トレーニング期間の多少の長い短いはあるかもしれませんが、やる気さえあれば、そして自己穿刺の精神的な壁を一歩踏み越えれば「誰にでも」できるはずです。
また、医療事故の発生する確率は施設透析よりはるかに低いのではないかと思っています。他の患者からの感染もありえませんし、生理食塩水で返血していますので空気が混入する危険性もありません。ただ睡眠中に針が抜けてしまう危険はありますが、これは針をしっかり固定すればよいことです。血圧低下については、睡眠中も常に自動血圧計で監視しています。
私は透析施設の技師の方から「４時間透析で十分ですよ。それ以上やっても変わりませんよ」と何度も言われたことがあります。でもそれは間違っています。長い時間透析すれば確実に体調は改善します。食事制限も緩くなるので食事量も増えて十分な蛋白質も摂取できるようになります。今では私は食事制限をまったくしていません。
５時間、できれば６時間透析を要求するべきだと思います。なかなか一人の患者がそのような要望はしにくいでしょうし、はっきり申し入れても聞き入れてもらえないことは私も経験したところです。そこで、患者会として病院側へ要望するという体制をつくっていかなければいけないのではないでしょうか（注４）。患者が医師、スタッフに何でも要望できる環境をつくるべきだと考えます。個々の患者が嫌な思いをしなくても済むようになってほしいものです。
以下は、東京女子医科大学腎臓病総合医療センター血液浄化部門教授 秋葉隆先生を取材し、解説して頂いたものです。
長時間透析は短期的には良い透析である事は証明されている。リンやＰＴＨのデータが良くなり、血圧も安定し、食事制限も緩くなり貧血も改善されエリスロポエチンの使用頻度が少なくなる。ただし、長期的には「長時間透析」という要因のみで、厚生労働省を説得できるようなしっかりしたエビデンス（臨床的根拠）はない。長時間透析をするような施設は一生懸命やっているから、他の要因も良好で長生きしているかもしれない。しっかりしたエビデンスを作るためには、ダブルブラインドといった医師も患者も知らない状態で２群に分けた臨床試験が必要となり、結果が分かるのに１０年以上かかり、透析医療においては実際に実施する事も困難である。今、厚生労働省はしっかりしたエビデンスが無いものについてはお金は払えないといった論法で、診療報酬改訂における透析時間制の５時間以上の枠を廃止して一本化を決めた。
夜間透析は５時以降に透析を開始した場合に保険請求の夜間加算が認められる。従って、関東では５時から６時の間に透析を開始し４時間透析をし、スタッフも帰宅しなくてはいけないので遅く開始すると切り上げて１０時には終了する、という施設が多い。
兵庫県下ではふつう透析終了時間が施設案内に明記されている。例えば坂井瑠実クリニック（神戸市）では、月水金の夜間透析治療の時間が午後５～１１時と明記されているので、７時までに入れば４時間透析ができるし、５時に入れば６時間透析が可能である。
在宅透析は、医療側の診察、訪問支援さらに 近医による診療連携の下、医療側からの治療法や その維持に対する説明、指示を十分理解した上で 患者の自己責任において行うもので、医療側と患 者との信頼関係を前提として成り立っている。
施設には情報開示と説明を求め、患者が納得して施設を選ぶことにより、良い透析施設が残っていくようにしていかなければならない。今は、病院は「長時間透析をしています」といった宣伝をしてはいけないので、患者どうしお互いの情報交換により、良い透析施設を紹介しあえば良いのではないか。
最近一部で、「健康保険は最低限の医療を保証するもので、最高の医療が受けられるのもでもなく、高いレベルでの均一性も保証できないので、良い医療を受けたい人のために混合診療を導入してはどうかという意見がある。しかし透析のような高額医療に混合診療を導入する事は危険である。透析導入が高齢化する中で、長年社会に貢献してきた人が年金生活に入ったとき、「お金がある人だけ良い医療が受けられます」というのでは困る。
医療はその国の国力に応じたものにならざるをえない。また、財源も決まっており、その配分が問題となる。だから、患者会運動としては、７００人に１人が透析者である現状からして、身のまわりの誰もがいつ透析になるか分からないのだから、安心して誰でも透析医療が受けられるシステムの維持を、国民の共感を得られる形でおしすすめるように取り組むことが必要ではないだろうか。
編集部より
２００２年１２月２４日朝日新聞朝刊１面に「２１万人の患者に朗報 人工透析自宅でも」の記事が載りました。帝人が米国のベンチャーと共同開発した在宅用の小型血液透析装置を、厚生労働省に承認申請したと報じたものです。今後の経過が注目されます。
透析診療報酬の夜間加算は、午後５時以降に開始した場合、もしくは、午後９時以降に終了した場合、または、休日に行った場合、５００点が加算されます。
最終更新日：2003年5月24日
作成：ATARI
